Psicologia corporal e miastenia gravis
Trabalhando corpo, mente e emoções para uma melhor qualidade de vida
Body psychology and myasthenia gravis
Working with body, mind, and emotions for a better quality of life
Resumo
Palavras-chave: Impacto da Miastenia Gravis; Miastenia Gravis; Psicologia; Psicologia corporal.
Abstract
Keywords: Impact of Myasthenia Gravis; Myasthenia Gravis; Psychology; Body psychology.
A Miastenia Gravis (MG) é uma doença autoimune da junção neuromuscular, cuja principal característica é a fraqueza muscular flutuante e o cansaço, devido à interferência na comunicação entre os nervos e os músculos. O sistema imunológico gera anticorpos que atacam os receptores de acetilcolina (AChR) localizados na membrana pós-sináptica da junção neuromuscular. Esse ataque prejudica a interação normal entre a acetilcolina e seus receptores, o que compromete a comunicação entre os nervos e os músculos, levando à fraqueza muscular (Drachman,1994).
Sua incidência varia de 5 a 30 casos por milhão de habitantes por ano, e a prevalência de 100 a 200 casos por milhão de habitantes, havendo um discreto predomínio em mulheres (Brasil, 2022). A MG afeta pacientes de todas as idades, mas com maior frequência em mulheres com menos de 40 anos e homens com mais de 50 (Ciafaloni, 2019).
A MG pode ser classificada pela idade em que surge, pela presença ou ausência de anticorpos anti-receptores de acetil colina (anti-AchR), pela severidade e etiologia da doença. Pode ser ocular, quando os sintomas estão confinados aos olhos, generalizada, de intensidade leve, moderada, a severa, ou crise miastênica com falência respiratória (Thanvi e Lo, 2004).
O quadro sintomático varia de fraqueza leve nos músculos oculares, causando ptose palpebral (queda da pálpebra) e diplopia (visão dupla), características da miastenia ocular, a fraqueza generalizada, que pode ser leve, moderada a severa, fraqueza bulbar e de membros, causando disartria (dificuldade na fala), disfagia (dificuldade de engolir) e dificuldade no uso das
pernas e braços (miastenia generalizada). Em aproximadamente 15% dos pacientes, ocorre uma fraqueza severa nos músculos respiratórios causando insuficiência respiratória (crise miastênica) que requer atendimento de emergência e tratamento na unidade de cuidados intensivos (Ciafaloni, 2019).
Os sintomas podem variar em intensidade de dia a dia, ou mesmo de horas em horas, dependendo do contexto clínico. A fraqueza costuma ser mais branda pela manhã e vai piorando durante o dia, especialmente após o uso prolongado dos músculos afetados. Por isso, a força do paciente pode melhorar ou até ficar normal em algumas situações e piorar ou até mesmo paralisar o paciente em outras. Muitos fatores podem agir para a flutuação da força, como alterações hormonais, temperatura do ambiente, fatores emocionais, estresse, medicações que interagem com a junção neuromuscular, infecções e exercícios físicos (Estephan, Baimam, e Zambom 2022).
O diagnóstico da MG teve um grande avanço nas últimas três décadas devido as pesquisas nas áreas de patogênese, imunologia e a biologia molecular, podendo atualmente ser feito por: avaliação clínica, estudos eletrofisiológicos, testes sorológicos, ressonância magnética e, ou tomografia computadorizada (Trouth, Solieman, Kurukumbi, Kalyanam, 2012, Thanvi e Lo, 2004, Stephan, Baimam, e Zambom, 2022).
O Tratamento da MG pode ser sintomático, paliativo, com o uso da Piridostigmina, ou concomitante a corticoide. Em casos de a doença ser generalizada, recomenda-se a utilização de corticoide e, ou imunossupressores desde o início do tratamento (Estephan, Baimam e Zambom 2022). Atualmente, como droga imunossupressora podem ser utilizadas opções como azatioprina e micofenolato, e em pacientes clinicamente mais graves e, ou refratários o tratamento pode ser feito com rituximabe, imunoglobulina (IVIG) ou plasmaferese (CBN, 2024).
Com os tratamentos atuais o prognóstico de pacientes miastênicos é excelente, com uma mortalidade de praticamente zero e capacidade de viver uma vida normal, apesar da necessidade do uso de imunossupressores por toda a vida (Thanvi e Lo, 2004). No entanto, a flutuabilidade da doença, as possíveis exacerbações episódicas e crises miastênicas, aliadas aos relatos frequentes de fadiga central significativa, falta de energia física e mental, tem um impacto negativo na qualidade de vida e na capacidade da pessoa se envolver em atividades (Camdessanché et al, 2024).
Corroborando com os dados até aqui apresentados acrescento minha experiência pessoal como portadora de MG. Nós miastênicos enfrentamos uma carga emocional considerável e significativa em nosso dia a dia. O miastênico costuma acordar bem, tem uma agenda a cumprir e de repente o cansaço e a fraqueza se instalam e acabam com toda a programação do dia gerando um turbilhão de emoções conflitantes e perturbadoras. A necessidade de deitar-se, fechar os olhos e descansar por alguns minutos ou às vezes horas, até o corpo voltar a ter energia para o resto do dia, não mexe apenas com o corpo, mas com a mente e as emoções, e não apenas com o portador da doença, mas com todos ao seu redor. Há dias bons, quase normais e dias de frustração, tristeza e desespero. Encontrar o tratamento mais eficaz e tolerável pelo organismo costuma levar tempo.
Até chegar ao diagnóstico o portador de MG se passa por preguiçoso, depressivo, desanimado, antissocial e tantas outras denominações, pois a fadiga e o cansaço o impedem de realizar sua rotina diária e muitas vezes do convívio social. No meu caso, foram 9 meses de muitas consultas a vários especialistas até o diagnóstico de MG. Apenas um mês de tratamento padrão via oral se passou e acabei tendo sérios comprometimentos bulbar e respiratório, o que me levou a necessidade de cuidados intensivos. Eu não tinha conhecimento algum sobre a doença, estava fraca e assustada quando ouvi de um médico que minha vida nunca mais seria a mesma, “que eu deveria viver em uma estufa a 23 graus, porque a alteração brusca de temperatura poderia desencadear uma crise, que eu não poderia ter estresse nem físico, nem mental, nem emocional” (nunca me esqueci desta fala). Foram meses precisando de ajuda para cortar meus alimentos, lavar meus cabelos, pois qualquer tipo de movimento leva à exaustão para o miastênico quando a doença está ativa. Tarefas simples como se alimentar, tomar banho, secar os cabelos se tornam exaustivas em nossos piores momentos.
Meu caso é de MG generalizada refratária, ou seja, afeta todos os músculos voluntários do corpo. Os sintomas melhoram, mas estão sempre presentes, podendo se agravar a qualquer momento. Sendo assim, necessito de terapias mais agressivas como Imunoglobulina e Rituximabe, ambos endovenosos, realizados com internação hospitalar. Desta forma minhas idas ao hospital são frequentes. Nessa jornada conheci outros casos similares ao meu, percebendo que todos passam pelas mesmas dificuldades.
A MG é uma doença que não tem cura e seu tratamento é direcionado para o equilíbrio dos sintomas afim de possibilitar uma vida mais próxima da normalidade possível. O impacto da doença ultrapassa o físico e há uma comprovada relação com desordens emocionais e com a redução na qualidade de vida. Corpo, mente e emoções precisam ser vistas e tratadas de forma integral.
A Psicologia Corporal tem sido fundamental para minha convivência diária com os desafios impostos pela doença. Entre as abordagens da Psicologia, a Corporal se destaca por ter rompido o dualismo mente-corpo, e por estudar o ser humano em seu aspecto psicossomático, onde o corpo, a mente e a energia são tratadas em seu conjunto e em sua relação funcional. Desta forma compreende e trata o ser humano como uma unidade. De acordo com Volpi e Volpi, (2022) a Psicologia Corporal tem como objetivo tornar possível ao individuo regular a sua própria energia e, consequentemente seus pensamentos e emoções, oferecendo a ele a oportunidade de alcançar uma vida mais saudável e com melhor qualidade.
Esta ciência tem suas origens em Wilhem Reich (1897-1957), médico austríaco, colaborador de Sigmund Freud. Reich descobriu que os distúrbios psicoemocionais estão associados a disfunções anatômico-fisiológicas diversas de tal forma que corpo e mente são partes integrantes de um sistema unitário. O aparelho psíquico e o sistema vegetativo interagem e tem uma relação funcional mútua. A este conjunto de disfunções corporais ele denominou de couraça. A couraça pode se apresentar como disfunções musculares, viscerais, tissulares e senso perceptivas que se instalam como defesa contra o medo gerado por eventos traumáticos e situações de ameaça e sofrimento crônico na história de vida da pessoa. Estes eventos geram alterações no processamento de informações e nos comandos efetores no sistema nervoso que vão produzir, simultaneamente, conflitos intrapsíquicos inconscientes, e a fixação de mecanismos de defesa para a contenção dos impulsos emocionais (caráter neurótico) associados aos distúrbios anatômico-fisiológicos e bioenergéticos (couraça). A partir de sua experiencia clínica ele mapeou 7 segmentos de couraças ao longo do corpo, sendo eles, ocular, oral, cervical, torácico, diafragmático, abdominal e pélvico. Para o autor essas tensões impedem a livre expressão das emoções e bloqueiam o fluxo de energia vital, contribuindo para diversas patologias físicas e emocionais. Quando a ênfase de seu trabalho se transferiu do caráter para o corpo, sua técnica analítica passou a atuar no campo fisiológico passando a ser chamada de Vegetoterapia Caracteroanalítica (Reich,1998).
A Vegetoterapia Caracteroanalítica utiliza técnicas terapêuticas verbais, corporais e vivenciais, considerando o vínculo cliente-terapeuta de grande importância no processo. As intervenções terapêuticas baseiam-se na Análise do Caráter desenvolvida por Reich a partir da Psicanálise e dos postulados da teoria freudiana. As práticas corporais incluem grande número de técnicas que têm por objetivo a dissolução da couraça e a liberação de impulsos e emoções reprimidas, de forma a proporcionar a restauração da funcionalidade corporal sadia associada à restauração da pulsação e dos fluxos de energia do organismo. Os trabalhos corporais também produzem efeitos à nível intrapsíquico, favorecendo a elaboração, ou reelaboração de conteúdos psíquicos inconscientes contribuindo para uma reestruturação psíquica e caracterológica do paciente.
No ano de 1948, Reich publicou “A Biopatia do Câncer” na qual ele explora a relação entre a saúde física e emocional, argumentando que o câncer é uma manifestação de tensões emocionais reprimidas. Ele descreve como componentes psicológicos, caracterológicos e bioenergéticos podem desencadear condições patológicas a partir da contração simpaticotônica crônica no organismo (Reich, 2009).
A partir daí várias escolas Neorreichianas surgiram trazendo suas contribuições para o reequilíbrio corpo-mente. No entanto, este estudo traz a Vegetoterapia de Federico Navarro (1924-2002), e a Análise Bioenergética de Alexander Lowen (1910-2008) como bases para o trabalho da Psicologia Corporal que pode levar a melhoras significativas na saúde mental e física dos pacientes.
Navarro sistematizou a Vegetoterapia Caracteroanalítica de Reich, cujo trabalho terapêutico atua sobre o sistema neurovegetativo a fim de curar a partir de movimentos musculares específicos simples, intencionais, ativos, que o paciente realiza com envolvimento de sua neuromuscularidade. A estes movimentos o autor deu o nome de “actings”, pois não se trata de exercícios mecânicos, de ginástica, como se costuma acreditar, mas sim da proposta de uma ação dinâmica, intencional, que visa a recuperação funcional-fisiológica dos sete níveis corporais identificados por Reich (Navarro, 1996). Esses movimentos provocam reações neuro vegeto-emocionais e musculares capazes de reestruturar uma psicoafetividade sadia. O reequilíbrio neurovegetativo, acompanhado da análise do caráter, que é expresso pela linguagem corporal, agem sobre o temperamento e na caracterialidade atuando nas tensões musculares produzidas por bloqueios da energia vital proporcionando a recuperação funcional-fisiológica dos sete níveis corporais identificados por Reich. O autor ampliou ainda mais o pensamento reichiano sobre as biopatias com a Somatopsicodinâmica mostrando como o corpo pode influenciar a mente e a mente pode influenciar os processos energéticos, corporais e emocionais. Desta forma, sua metodologia abrange tanto os aspectos somáticos quanto os psicológicos do paciente, compreendendo que o bem-estar integral só pode ser alcançado através da compreensão e do tratamento das interações entre corpo e mente (Navarro, 1995).
A Análise Bioenergética de Alexander Lowen (1910-2008) busca compreender a personalidade (mente) a partir do corpo (soma), integrando-o ao processo analítico. Seu foco está na relação entre corpo e mente enfatizando que a energia do organismo é crucial para a saúde emocional e física. De acordo com o autor a energia emocional pode ser bloqueada no corpo, resultando em tensões musculares crônicas ou padrões de respiração alterados. O trabalho terapêutico envolve exercícios físicos e técnicas de respiração para liberar essas tensões e permitir que as emoções reprimidas venham à tona a fim de restaurar o fluxo de energia vital de forma a promover o bem-estar integral. Inclui as funções mais elementares de respiração, sentimento e autoexpressão. Para Lowen, a pessoa que não respira de forma correta, não se movimenta e não se expressa livremente acaba por limitar e reduzir a vida de seu corpo. Tais restrições são involuntárias e se desenvolvem como uma forma de sobrevivência no meio familiar e cultural que nega os valores do corpo. A maior parte das pessoas não tem consciência das deficiências de seu corpo e estas acabam se tornando sua segunda natureza, compondo sua forma habitual de viver no mundo. A Bioenergética incentiva a tomada de consciência sobre as sensações corporais e como estas estão ligadas às emoções e experiências psicológicas (Lowen, 1995).
Conforme exposto até então, a Psicologia Corporal oferece muitas possibilidades de melhoria na qualidade de vida das pessoas podendo reduzir o impacto da doença em portadores de MG. Este estudo surgiu do interesse em levantar dados que pudessem corroborar os benefícios que a Psicologia Corporal, tem trazido para mim como tratamento adjuvante da MG. Sendo assim foi realizado um levantamento bibliográfico para avaliar o que tem sido produzido acerca da MG sob a ótica da Psicologia Corporal e das demais abordagens psicológicas que possam contribuir para discussões e redirecionamentos nos tratamentos complementares à MG.
Esta pesquisa foi feita a partir de uma revisão de literatura buscando o conhecimento em diversas áreas de atuação a fim de acessar os resultados relevantes de pesquisas que possam fundamentar este trabalho. As informações foram compiladas através de um levantamento bibliográfico de trabalhos publicados nas plataformas virtuais SciELO, PubMed, BVS e Google Acadêmico no período de 2014 a 2024. Para o estudo foram utilizados os seguintes descritores Miastenia Gravis, Psicologia Corporal, Psicologia.
Resultados
A revisão de literatura trouxe apenas um artigo diretamente relacionado ao tema, no entanto foi possível constatar uma grande prevalência de artigos sobre qualidade de vida e desordens psiquiátricas na MG. Entre estes, 4 trouxeram contribuições relevantes para este estudo por abordarem aspectos da MG que interferem diretamente no corpo, na mente e nas emoções dos portadores da doença.
Santos, Santos e Moço, (2023), apresentam dados trazidos a partir de uma revisão de literatura nas bases de dados Scielo e Pubmed entre os anos de 2020 e 2023, tendo como descritores Miastenia Gravis e Psicologia, e Myasthenia Gravis and Psychology. Ao avaliar os efeitos dos fatores psicológicos na MG os autores apontam que há uma associação entre MG e transtornos de humor impactando na qualidade de vida do indivíduo. Embora os tratamentos para os efeitos somáticos tenham evoluído ao longo do século passado, o paradigma da prática clínica ainda não abordou adequadamente a gestão dos impactos psicológicos na doença. A pesquisa é concluída destacando a importância em considerar os transtornos psiquiátricos na prática clínica em pacientes miastênicos, principalmente ansiedade e depressão.
Law, Flaherty e Bandyopadhyay (2020) fizeram um levantamento das alterações de humor frequentemente relacionadas com a MG. A pesquisa foi realizada com aproximadamente 6.060 pacientes de 32 estudos em todo o mundo, entre 1971 e 2020. O estudo apontou que 54% dos pacientes miastênicos têm mais chances de desenvolver depressão e 46,3% transtorno de ansiedade. Os autores ressaltam ainda que devido à natureza oscilante da fraqueza e do cansaço da doença podem ocorrer padrões comportamentais de planejamento avançado excessivo, como a evitação de situações sociais a fim de preservar a força muscular e evitar constrangimentos. Em pacientes com disfunção respiratória, são mais altas as taxas de transtornos de ansiedade, incluindo ansiedade generalizada, transtorno do pânico e agorafobia, atribuídas à natureza imprevisível e flutuante de tal disfunção, que pode ser exacerbada por estresse físico ou emocional. Como consequência há uma associação com a diminuição da qualidade de vida relacionada à saúde, que, por sua vez, pode induzir estresse emocional em indivíduos afetados pela MG. Os autores concluem que, apesar da evolução nos tratamentos para os efeitos somáticos da MG ao longo do último século, o paradigma da prática clínica ainda não abordou adequadamente o manejo dos impactos psicológicos da doença.
Berrih- Aknin S, et al. (2023) exploraram o impacto da MG em termos de tratamentos, efeitos colaterais, comorbidades, saúde psicológica e trabalho ou estudo no mundo real, a partir da perspectiva do paciente. Os autores observaram a presença de pelo menos uma, de uma ampla gama de comorbidades, juntamente com sintomas atribuídos a efeitos colaterais, como cansaço e espasmos musculares. Cerca de metade dos participantes relataram ter ansiedade, 43,2% depressão, e todos os participantes confirmaram ter sentido impacto no trabalho ou no estudo. Esta análise do estudo MyRealWorld MG indica que, apesar dos tratamentos atuais, os pacientes ainda experimentam a doença como um fardo moderado. Os resultados também indicam um impacto considerável das comorbidades emocionais/psicológicas.
Gelinas, et al (2022) trazem uma análise da carga humanística nos pacientes com MG. Esta pesquisa foi feita através de um levantamento bibliográfico de janeiro de 2009 a dezembro de 2019 por meio de revisão sistemática da literatura. Os autores trazem o impacto da MG para além das manifestações clínicas, destacando as necessidades não atendidas dos pacientes miastênicos. Os dados apontam a falta de estudos para avaliar os aspectos humanísticos e evidências claras e concisas sobre como melhor tratar pacientes com MG de maneira holística. Sendo assim, apontam que há um desafio considerável para os médicos e, consequentemente, para os pacientes. A MG impõe uma carga significativa sobre os pacientes e seus cuidadores, que ainda não é bem compreendida. As descobertas desta revisão destacam a falta de evidências sobre essa carga e a necessidade de entender melhor o impacto da doença a partir da perspectiva do paciente.
Discussão
Este levantamento apresentou os impactos que a MG pode ter sobre o indivíduo além das manifestações clínicas já bastante estudados. A partir dos dados compilados nos trabalhos aqui descritos e de minha experiencia pessoal, foi possível constatar que os sintomas vão muito além daqueles sentidos no corpo. Desde o momento em que a fadiga e a fraqueza se instalam nós miastênicos passamos a sentir dificuldades para viver como sempre vivíamos. A mente pede para continuar e seguir a rotina de trabalho, estudos, afazeres e atividades habituais e corriqueiras, mas o corpo não responde. A doença exige pausas e repousos, autoconhecimento e limites e muitas vezes tratamentos invasivos e por vezes com sérios efeitos colaterais. Aí surgem sentimentos de tristeza, medo, raiva, ansiedade, depressão e até mesmo culpa impactando diretamente na saúde mental e na qualidade de vida. O corpo influencia a mente e a mente influencia os processos energéticos, corporais e emocionais podendo retroalimentar e até mesmo piorar os sintomas.
A MG, enquanto uma doença crônica e sem cura, se apresenta como um grande desafio tanto físico quanto emocional. As limitações no dia a dia e a incerteza em relação ao futuro podem impactar profundamente a saúde mental de quem enfrenta essas condições. Sentimentos negativos podem surgir, mas não devem ser uma constante, é preciso se respeitar, se permitir, identificar e seguir em frente. Aqui entra o papel da Psicologia Corporal, que vai muito além de tratar questões emocionais pontuais — ela auxilia no processo de aceitação, adaptação, enfrentamento de um novo estilo de vida e de convívio com os sintomas oscilantes e imprevisíveis da MG.
A Psicologia Corporal leva em consideração as condições físicas que podem influenciar o estado emocional e psicológico de um indivíduo e vice-versa. Com suas técnicas terapêuticas verbais, corporais e vivenciais ajuda o paciente a reduzir o estresse físico e emocional, promovendo um maior controle sobre a resposta do corpo às situações de estresse. Esse processo terapêutico ajuda a pessoa a perceber e a escutar o próprio corpo, e assim, a reconhecer os sinais de sobrecarga, e de estresse antes de se tornarem críticos, tornando mais claro seus limites e desenvolvendo uma relação mais positiva com seus corpos.
Trabalhando com o corpo e a mente de forma integrada, o paciente aprende a adaptar-se melhor às mudanças impostas pela doença e a desenvolver novas estratégias de convívio e enfrentamento. Sendo assim, a Psicologia Corporal, em conjunto com o acompanhamento médico tradicional, pode contribuir de forma significativa para uma melhor qualidade de vida e bem-estar emocional dos pacientes com Miastenia Gravis.
Referências
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Sobre o(s) autor(es)
Keith Werneck Brasil
Bacharel e Licenciada em Ciências Biológicas pela UFPR. Especialista em Educação. Cursando Especialização em Psicologia Corporal, com habilitação para atuar como Terapeuta Corporal Reichiano e/ou Bioenergético, pelo Centro Reichiano, Curitiba/PR. E-mail: kwbrasil@gmail.com
José Henrique Volpi
Psicólogo (CRP-08-3685), Especialista em Psicologia Clínica, Anátomo-Fisiologia, Hipnose Ericksoniana, Psicodrama e Brainspotting. Psicoterapeuta Corporal Reichiano, Analista psico-corporal Reichiano formado com o Dr. Federico Navarro (Vegetoterapia e Orgonoterapia). Especialista em Acupuntura clássica e Método Ryodoraku (eletrodiagnóstico computadorizado de medição da energia dos meridianos do corpo). Mestre em Psicologia da Saúde. Doutor em Meio Ambiente e Desenvolvimento. E-mail: volpi@centroreichiano.com.br